こんにちは、アヤトです。
今日はアントニオ猪木さんが明かしたご自身の難病、
心アミロイドーシスについて調べてみました。
「難病」と聞いただけでかなり大変そうな印象を持ちます。心配ですね。
聞いたことのない難病だなとは思っていたのですが、それもそのはず。
なんと100万人に1人というかなり珍しい難病なんだそうです。
今回はそんな心アミロイドーシスについて
- 心アミロイドーシスとは？
- 主な症状は？
についてご覧ください。
心アミロイドーシスとは？転移する？
まず、心アミロイドーシスとは何かを見ていきましょう。
難病情報センターによると、「アミロイドーシス」というのは
アミロイドと呼ばれるナイロンに似た線維状の異常蛋白質が全身の様々な臓器に沈着し、機能障害をおこす病気の総称。
複数の臓器にアミロイドが沈着する全身性のもの（全身性アミロイドーシス）と、ある臓器に限局してアミロイドが沈着する限局性のもの（限局性アミロイドーシス）に分けられます。
後半の「限局」という言葉は内容や意味をせまく限ることという意味なので、
限局性アミロイドーシスは局所的にアミロイドが出現した状態と
いうことだと思います。
心アミロイドーシスを告白されたアントニオ猪木さんの場合だと
後者の限局性アミロイドーシスに当てはまるのではないかと思います。
この難病は体の中で作られてしまった異常なタンパク質のせいで
膜のようなものができるというものなので、転移、あるいは感染するといったことはなさそうです。
ただ、複数の臓器にアミロイドが沈着して全身性のものになるという
可能性もあるので、非常に難しい病気であることが窺えます。
心アミロイドーシスの主な症状
心臓に限らず、様々な臓器に現れる可能性があるというアミロイドーシスですが、
主な症状はどういったものなのでしょうか。
アントニオ猪木さんのインタビューでは症状について
思い起こせば、十何年か前、リングに駆け上がったときに“あれ？ こんなに息切れするかな”と感じたのが最初でした。5、6年前からは階段の上り下りで息切れするようになった。それで何かあったわけではないんです。難病が分かってから振り返ると、私はだいぶ前から足が冷えやすくてね。いわゆる冷え性です。それと2年前に腰の神経の手術をして、車椅子生活だったときはむくみが酷かった。これらもアミロイドが原因だったんじゃないかな。
出典:https://00m.in/gRUp9
と答えています。
アミロイドーシスの症状は
- 全身衰弱
- 貧血
- 心症状（心アミロイドーシス）
- 消化器障害
- 腎症状
- 手足の痺れ
などがあるようです。
そして、驚くべきことに今すでに社会問題となっている認知症の原因の過半数は、
実は脳にアミロイド沈着が起こるアルツハイマー病であるということも言われているそうです。
（出典:https://www.nanbyou.or.jp/entry/207）
現在のところ、残念ながら投薬で症状を遅らせる治療のみで完治の方法は見つかっていないようです。
しかも、アントニオ猪木さんのインタビューによると薬代がとんでもなくかかるということで、1カプセル4万4千円もするそうです。
それを1日4カプセル摂取する必要があるとのことで、1日の薬代だけで17万６千円。
単純計算で年間6400万円も必要になります。
患者数が少ないことで研究や薬の開発をする方が少ないことでこんなに高額になってしまうんだとか。
難病認定で受けられる医療費助成を使うとすると、自己負担は２割。
それでも年間36万円はかかってしまうので、かなり大きい金額です。
アントニオ猪木が難病を告白…
2020年7月26日にご自身の難病、「心アミロイドーシス」を告白された
アントニオ猪木さんですが、「知っていれば対処法もわかるし、研究が進めば」との
思いから発表されたそうです。
「薬代のために寝たきりになんてなっていられない！」と前向きな姿勢でインタビューに
答えていらっしゃいましたが、きっとその姿で勇気づけられている方も多いのではないかなと感じました。
実はこの難病、心不全で亡くなった方はアミロイドーシスが原因だったのではと注目が集まり始めているようで
今までは精密検査だけですでに負担が大きかったものが、薬液を注射することで
結果がわかるという形に変わってきているようです。
これらはまだ保健適用外ということでしたが、保険が利くようになって検査数が増えれば、
患者数は一気に万単位にのぼるだろうといわれています。
まとめ
今回はアントニオ猪木さんが告白された難病、心アミロイドーシスについて調べました。
- アミロイドーシスとは異常なタンパク質が膜になって臓器に沈着し症状を起こす難病
- タンパク質が原因なので転移や感染はしない
- 症状は全身衰弱、貧血、手足の痺れなど
- 心不全などの原因では、との疑いがあり、保険で検査ができるようになると
患者数は万単位になるだろうといわれている
心臓に膜が張ってうまく血液が送り出せなくなる、考えただけで恐ろしい病気です。
アントニオ猪木さんは「どう生きて、考えて、行動するか」と非常に前向きなコメントをされており、
ご自身が一番大変なのに、インタビューを読んでとても勇気づけられました。
治療代のこと、日々の生活のこと、私たちの見えないところできっと様々な困難に
対処されていることと思います。
1日も早い研究とアントニオ猪木さんの回復を願います。
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